Rappel important : L'endométriose souffre d'un retard de diagnostic de 7 ans en moyenne. 

Plusieurs raisons expliquent ce retard de diagnostic fréquent :

- Les lésions qui témoignent de la présence de cette maladie sont souvent invisibles aux examensL’inscription récente de la pathologie au programme de médecine (2020)
- La complexité de la maladie, il n’existe pas une mais plusieurs endométrioses, avec des traductions cliniques, des localisations et des évolutions très diverses.

- La pénurie de gynécologue en France, une récente étude de l’UFC que choisir démontre que 23,6 % des femmes vivent dans un désert médical gynécologique. (Selon un rapport du Sénat publié en octobre 2021)

Information importante : Si tu as subi des violences / mal-traitances médicales physiques ou psychologiques durant un examen médical, tu peux te rapprocher des associations : Stopvog et/ou Justice Endo.

Les symptômes de l’endométriose peuvent varier d’une femme à l’autre, parmi :

des douleurs menstruelles :

des règles abondantes ou irrégulières

des troubles digestifs

des troubles urinaires

des douleurs aux lombaires

de la fatigue chronique

des douleurs neuropathiques

des douleurs pendant les rapports

de l’infertilité.

L’IRM pelvienne est considérée comme l’un des meilleurs examens d’imagerie pour détecter la présence de l’endométriose, car elle fournit des images détaillées des organes pelviens et peut identifier les lésions endométriosiques qui ne sont pas détectables par d’autres méthodes d’imagerie telles que l’échographie.

Pour trouver un contact de gynécologue / radiologue expert, vous pouvez vous rendre sur l'annuaire Mapatho, Gynandco, ou envoyer un mail aux associations de l'endométriose qui ont des lites de praticiens.

Pour faire relire vos examens par un.e spécialiste de l'endométriose, vous pouvez envoyer votre dossier au site Deuxième Avis.

Les 3 piliers thérapeutiques pour traiter la cause de tes douleurs et espérer un apaisement sur le long terme sont :

1. La nutrition/l'hygiène de vie (via la naturopathie, la micro-nutrition...)

2. La réduction du stress (via la respiration, la méditation, la sophrologie, l'hypnose...)

3. La mobilité du corps (via l'activité physique, le yoga, les étirements, l'ostéopathie, la kinésithérapie, les auto-massages...)

Etant donné que la maladie est à dépendance hormonale, immunitaire et inflammatoire, ce sont les bases du traitement pluridisciplinaire de l'endométriose pour cibler :

le rééquilibrage du système hormonal

le renforcement du système immunitaire

la réduction du stress oxydatif et de l'inflammation

Ils sont complémentaires aux traitements médicaux.

Nous avons réuni une liste des thérapies recommandées.

Comme il n'y a pas de traitement médical curatif aujourd'hui pour soigner l'endométriose, la pilule est "le traitement de première intention" en France que les gynécologues prescrivent aux patientes pour les aider à apaiser leurs douleurs. Cette recommandation est faite par la HAS aux médecins, partant du constat que les règles et la douleur sont liées.

En revanche, aucune étude scientifique ne prouve que la pilule empêche l'endométriose d'évoluer. C'est pour cela que même si les douleurs sont soulagées, pour éviter que la maladie ne progresse en silence, il est essentiel de suivre les traitements thérapeutiques ci-dessus.

Outre la pilule, d'autres traitements hormonaux sont parfois prescrits selon les dossiers médicaux, comme :

le stérilet Mirena (hormonal)

ou encore la ménopause artificielle.

Dans tous les cas, que la patiente soit sous traitement hormonal ou non, le suivi régulier de la maladie aux imageries reste nécessaire.

Nous avons réuni des témoignages de femmes sur les chirurgies de l'endométriose.

Placer une bouillotte chaude sur le bas du ventre peut être particulièrement efficace pour soulager les douleurs menstruelles, car la chaleur peut aider à détendre les muscles du bassin et du bas du dos qui peuvent être tendus et douloureux pendant les règles. 

La chaleur peut également aider à réduire l'inflammation et à soulager la tension dans ces régions. Si tu as des règles douloureuses, tu peux essayer de placer une bouillotte chaude sur ton ventre et de la laisser là pendant quelques minutes avant de la déplacer sur le bas du dos ou d'autres parties du corps qui ont besoin de soulagement. 

N'oublie pas de couvrir la bouillotte avec une couverture ou un châle pour éviter de brûler ta peau. Si tes douleurs menstruelles sont très intenses ou si elles ne disparaissent pas après avoir utilisé une bouillotte, il est conseillé de consulter un médecin.

Il est important d’être entourée d’une équipe d’experts de l’endométriose, et d’avoir bien étudié en amont la balance bénéfices/risques.

Toutes les endométriose ne s’opèrent pas.

Ne pas hésiter à consulter plusieurs avis car parfois, une opération permet d’aller mieux, mais parfois aussi elle peut ne pas engendrer d’améliorations, au contraire, des patientes se plaignent de symptômes qui ont empiré. Cela peut venir d’une balance bénéfices/risques mal évaluée, ou d’un médecin non compétent dans la chirurgie de l’endométriose (officiellement au programme de médecine depuis 2020).

Nous avons réuni des témoignages de femmes sur les chirurgies de l'endométriose.